قصة هانز وإنغريد – رعاية مرضى باركنسون في المنزل والصباحات التي استعادوها

شُخِّصَ هانز بمرض باركنسون قبل أحد عشر عامًا، عندما كان يبلغ من العمر 65 عامًا. ولعقدٍ من الزمان تقريبًا، كان المرض يسير بوتيرة بطيئة، وكان هانز، البالغ من العمر 76 عامًا، يعيش مع مرض باركنسون. لفترة طويلة، كان مجرد النهوض من السرير والدخول إليه صراعًا - بل وصراعًا خطيرًا - لي ولزوجتي إنغريد، التي قضى معها 46 عامًا، وقد تأقلمت مع كل تغيير يطرأ. ثم، قبل عامين تقريبًا، أصبحت الصباحات أصعب جزء في اليوم.

بالنسبة لأي شخص مصاب بمرض باركنسون، فإن الساعات التي تسبق مفعول الجرعة الأولى من دواء الصباح هي الأصعب في اليوم. يبقى الجسم ساكناً طوال الليل، ويستغرق وقتاً طويلاً قبل أن يستجيب للحركة مجدداً. كان هانز يستيقظ مبكراً وذهونه صافٍ، ثم ينتظر - أحياناً بضع دقائق، وأحياناً نصف ساعة - حتى تعود إليه القدرة على تحريك ساقيه.

كان ذلك الانتظار هو ما أعاد تشكيل المنزل. لم يعد النهوض من السرير شيئًا يفعله هانز، بل أصبح شيئًا يفعله الاثنان معًا كل صباح، قبل أن يبدأ أي منهما يومه بشكل صحيح.

خطوة من أربعة أجزاء يقوم بها مرض باركنسون

هناك اسم لتلك الفترة المبكرة: فترة "التوقف" - وهي الفترة التي تسبق بدء مفعول دواء الصباح، عندما يكون التيبس والبطء في أسوأ حالاتهما.

النهوض من السرير عملية تلقائية يقوم بها معظم الناس دون تفكير: التدحرج على الجانب، ثم رفع الذراعين، ثم إنزال الساقين إلى الأرض، ثم الوقوف. لكن مرض باركنسون يُخلّ بهذه العملية. فالتيبس يُحوّل التدحرج إلى جهد شاق، وتفقد الذراعان قوتهما. ويصبح التوازن في أسوأ حالاته تحديدًا عندما يكون في أمسّ الحاجة إليه، ويُعدّ النهوض من وضعية الاستلقاء أخطر حركة يقوم بها مريض باركنسون خلال يومه.

لمدة عامين، كانت إنغريد بمثابة المساعدة الثانية. تبلغ من العمر 72 عامًا. كانت تمسك بذراع هانز، وتثبته أثناء التدحرج، وتتشبث به حتى ينهض - ثم يكملان الأمر كما لو كان روتينًا. لكنه لم يكن كذلك. كان هانز يكره الحاجة إلى المساعدة، وكانت إنغريد تكره أنها في بعض الصباحات لم تكن متأكدة من قدرتها على تقديمها بأمان.

لم يكن الخوف يومًا من صباح سيئ واحد، بل من تراكم الصباحات السيئة: فلو أصيبت إنغريد بوعكة صحية، أو سقط هانز في يوم لم تكن فيه سريعة بما يكفي، لانهار كل شيء - شخصان، منزل واحد، بدون مساعدة منزلية - دفعة واحدة. أصبح موعد الانتقال الصباحي هو ما يعتمد عليه بقية يومهم.

ما وجده ابنهما

قام ابنهما، الذي يعيش في بلدين مجاورين، بالبحث. بدأ بكل ما قد يساعد في رعاية مرضى باركنسون في المنزل، وكانت الفئة التي ظهرت باستمرار هي السرير الدوار لكبار السن - وهو سرير يحول النائم 90 درجة إلى وضعية الجلوس، مع وضع القدمين على الأرض.

كان المنطق واضحًا بمجرد أن فهمه. الجزء الذي يُصعّبه مرض باركنسون - وهو النهوض وتحريك الساقين مع فقدان التوازن - هو الجزء الذي يُزيله السرير ببساطة. سيظل هانز هو من يقرر النهوض، لكنه لن يضطر إلى محاربة جسده للقيام بذلك.

كان إقناع إنغريد أصعب. فقد أمضت عامين في دراسة مقدار الدعم الذي يحتاجه هانز بدقة، وأرادت التأكد من أن الجهاز لن يتجاوز الحد المطلوب - كأن يدور بسرعة كبيرة، أو يفزعه أثناء فترة الراحة. لكن سرعة الدوران البطيئة والتحكم البسيط بزر واحد حسما الأمر. يستطيع هانز تشغيله بنفسه، بوتيرته الخاصة، دون انتظار أحد.

كان الأمر مهمًا في الصباح الأول.

تم تركيب السرير يوم الأربعاء. لعدة أيام، كانت الصباحات معتدلة، وبقي السرير هناك دون استخدام في الغالب. ثم جاء صباح سيئ – ذلك النوع من البداية الصعبة والبطيئة التي كانت ستنتهي عادةً بإنجريد وهي تسحبه إلى وضعية الوقوف بينما يحبس كلاهما أنفاسه.

ضغط هانز على الزر. استدار السرير بهدوء، وهبطت قدماه على الأرض. جلس للحظة على الحافة، وقدماه ثابتتان، ثم نهض كما ينهض أي شخص من كرسي.

قال بعد ذلك: "لم يكن الأمر أنني أردت إثبات أي شيء، أردت فقط النهوض قبل أن يقرر جسدي أنني لا أستطيع".

سمعت إنجريد صوت السرير وهو يدور من المطبخ. كان ذلك أول صباح سيء منذ عامين لم تكن بحاجة إليها فيه.

ما الذي تغير بالفعل؟

لم يكن التغيير جذريًا، وهانز أول من سيؤكد ذلك. ما زال يعاني من مرض باركنسون، وما زالت نوبات المرض تظهر عليه. الفراش ليس علاجًا شافيًا، ولا يعتبره أي منهما كذلك. ما فعله هو أنه أزال أول حركة في اليوم من قائمة الأشياء المؤلمة - بالنسبة لهانز، وبالنسبة لإنجريد أيضًا.

لماذا تعتبر فترة الراحة هي الشيء الصحيح الذي يجب استهدافه

تعتمد رعاية مرضى باركنسون في المنزل بشكل كبير على الصباح. فالبداية الصعبة تستنزف الطاقة اللازمة لبقية اليوم، وتؤخر تناول الدواء الأول، وتحدّ من قدرة المريض على القيام بأي شيء بحلول فترة ما بعد الظهر. كما أن العبء الأكبر يقع على عاتق الزوج/الزوجة - الشخص الوحيد الذي يكون حاضرًا كل صباح، والذي لا يكون جسده دائمًا قادرًا على تحمل هذه المسؤولية.

إن استبعاد الحركة الأكثر خطورة وتكرارًا من تلك القائمة يُعدّ تدخلاً بسيطًا ذا أثرٍ بالغ. فهو لا يُبطئ من تفاقم الحالة، بل يحافظ على الروتين اليومي - والشخصين اللذين يُديرانه - من الإرهاق بسبب الأمر الذي يسبق كل شيء.

للعائلات التي تدير رعاية مرض باركنسون في المنزل

بعض الأمور التي تعلمناها من العائلات التي مرت بهذه التجربة:

• ركز على أول عملية نقل للمريض، وليس على كل عرض. لا يمكن للسرير أن يغير الحالة، ولكن عملية النقل الصباحية هي التي تتركز فيها معظم المخاطر ومعظم إجهاد مقدم الرعاية.
• تحقق من سرعة الدوران وطريقة التحكم. فالدوران البطيء والزر الكبير والبسيط أهم بكثير لمرضى باركنسون من أي ميزة في المواصفات الفنية - خاصة خلال فترة الخمول، عندما يكون التحكم الدقيق في الحركة غير موثوق به.
• انتبه للضوضاء. حوالي 50 ديسيبل تعني أن السرير لن يفزع النائم أو يوقظ شريكه الذي ينعم بالراحة أخيراً.
• أشرك الشخص الذي يتلقى الرعاية. المهم هو أن ينهض في الوقت الذي يناسبه. السرير الذي يستطيع تشغيله بنفسه يحافظ على كرامته أكثر من السرير الذي يحتاج إلى مساعد لتشغيله.

نحن نصنع أسرّة دوارة، وهذه قصة نسمعها بشكل أو بآخر كل أسبوع تقريبًا. بصفتنا شركة مصنعة لأسرّة الرعاية المنزلية الدوارة، لاحظنا النمط نفسه في منازل في أكثر من عشرين دولة: الحالة لا تتغير، لكن الصباح يتغير، ويتضح أن الصباح أهم مما توقعه أي شخص. كل سرير SPIN SINGLE يخرج من مصنعنا مزود بنفس المحركات الألمانية ويخضع لنفس اختبارات السلامة التي يخضع لها سرير SPIN PRO المخصص للمؤسسات - الفرق ببساطة هو لمن صُمم. إنه سرير لشخص واحد، في المنزل، ليحافظ على استقلاليته قدر الإمكان خلال اليوم.

قراءات ذات صلة

→ سرير سبين فردي - سرير دوار للمعيشة المستقلة
→ كيف يساعد السرير الدوار في علاج مرض باركنسون وتحسين الحركة الصباحية
→ قصة إيفلين - حديقة صباحية مُرممة
→ قصة فرانك - صباحات مع النقرس، بعد الشفاء
→ كيف تحمي وظيفة الوضع العالي والمنخفض ظهور مقدمي الرعاية؟
→ الأسئلة الشائعة: سبين سينجل مقابل سبين برو